Przekazywanie informacji

Jeśli powiedziano Wam, że Wasze dziecko może mieć ZRP, będziecie mieli wiele trudnych pytań. Niektóre będą się odnosić do informacji, które otrzymacie od pracowników opieki medycznej lub z innych źródeł.  Lekarze mogą nie zdawać sobie sprawy z tego, że nie rozumiecie wszystkich przekazywanych Wam informacji. Nigdy nie bójcie się prosić o dodatkowe informacje, jeśli ciągle nurtują Was jakieś wątpliwości. Opieka nad dzieckiem z ZRP i zrozumienie jego zaburzeń jest skomplikowane i czasem nawet dokładne wyjaśnienia nie są zrozumiałe.

Innym ważnym zagadnieniem jest przekazywanie informacji na temat zaburzenia Waszemu dziecku. Możecie się zastanawiać, kiedy to zrobić, jakie informacje przekazać, kto to powinien zrobić i jakich słów używać. Jako rodzice możecie czuć się bardzo niepewnie w tym względzie. Może będziecie chcieli prosić o poradę i pomoc zespół medyczny, który zajmuje się leczeniem dziecka. Zobaczcie: Informacja dla rodziców-Przekazywanie informacji-Broszura  oraz List

Co dziecko powinno wiedzieć, zależy w dużym stopniu od jego zaburzenia i od tego, w jakim wieku postawiono diagnozę. Kiedy dzieci są małe, może być potrzebne wytłumaczenie dziecku, dlaczego chodzi do lekarza, dlaczego musi dostawać lekarstwa, i dlaczego wygląda inaczej niż inne dzieci. Nieco później, kiedy dzieci wkraczają w okres dojrzewania, mogą potrzebować informacji, dlaczego muszą otrzymywać hormony. Z czasem różne aspekty ich stanu mogą być wyjaśniane np. brak lub obniżona płodność. Kiedy osiągają dorosłość, zespół medyczny powinien im udzielić pełnych informacji na temat ich zaburzeń. Jako dorośli nigdy nie powinni być zaskoczeni nie poznanymi dotąd aspektami ZRP.

Jako rodzice możecie się zastanawiać, co inne osoby powinny wiedzieć o stanie Waszego dziecka. Jednakże nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Musicie znaleźć równowagę pomiędzy otwartą informacją na temat stanu Waszego dziecka a utrzymywaniem  tych informacji jako prywatnych.