Prise en charge des DSD

La plupart des enfants avec DSD se développent comme des individus heureux et en bonne santé. Ils peuvent néanmoins nécessiter le soutien de professionnels de santé autres que les médecins. Ce type de soins est proposé par certaines, mais malheureusement pas toutes les équipes s’occupant de DSD. Prendre soins des patients porteurs de DSD implique que, outre le traitement médical, une équipe peut offrir aux familles un soutien émotionnel et psychologique.

Certains patients (avec HCS) peuvent présenter une «perte de sel» qui peut mettre leur vie en danger. Bien que d'autres enfants avec un DSD ne soient jamais confrontés à une situation d’urgence médicale, vous pouvez penser que l'expérience que vit votre enfant est menaçante et compliquée pour lui.     

Le diagnostic peut nécessiter de prendre des décisions concernant des interventions ou des traitements, à des moments variés. Les parents doivent être informés de ces traitements ou interventions, de leur nécessité, des délais dans lesquels ils doivent être mis en route. Vous pouvez demander à votre médecin ces informations, si elles ne vous ont pas été fournies, ou si vous n'êtes pas sûr d’avoir bien compris.       

L’ablation des testicules peut être nécessaire si la production de testostérone doit être stoppée ou s’il existe un risque accru de tumeur maligne. La chirurgie génitale, en particulier chez les jeunes enfants, doit être décidée avec beaucoup de précautions, car elle peut conduire à des problèmes tels que des cicatrices qui pourraient limiter les options de traitement à long terme. Il est surtout important que les enfants puissent prendre leurs propres décisions au sujet de leur corps. Les jeunes adultes qui souhaitent avoir des rapports sexuels peuvent avoir besoin de chirurgie pour rendre cela possible.       

Si les ovaires ou les testicules ne se sont pas développés, ne produisent pas d'hormones ou ont été enlevés, le traitement hormonal est nécessaire à la puberté et plus tard       .

Les procédures médicales irréversibles, comme certaines chirurgies, doivent être reportées, si possible, afin de permettre à l'enfant de donner son consentement. Permettre à un enfant de comprendre et d’accepter les soins lui donne le contrôle sur sa vie et peut lui permettre de mieux relever les défis et de développer une bonne estime de lui-même. Les psychologues connaissent l'impact de ces défis, peu importe qu'ils soient exprimés par les parents ou l'enfant : "Comment mon enfant sera traité à l'école? Sur qui puis-je compter? Mon enfant sera t-il en mesure de profiter de la sexualité? Mon enfant aura une famille? ". Ce ne sont que quelques idées auxquelles on peut réfléchir. Une équipe multidisciplinaire doit vous aider, vous et votre enfant, à trouver votre chemin à travers ces questions. Demandez de l’aide s’il ne vous est pas proposé. Si cette aide n’est pas disponible à l'hôpital, vos médecins connaissent des professionnels de l'extérieur de l'hôpital qui peuvent être en mesure de vous aider.           

Pour les aspects spécifiques concernant les traitements: voir les sites des différentes situations