Behandling vid DSD

De flesta barn med DSD utvecklas som andra barn. Men de kan ibland behöva psykosocialt stöd, vilket tillhandahålls av de flesta DSD team. En helhetssyn på vården betyder att man förutom medicinsk behandling också erbjuds psykologiskt stöd.

En del patienter (med CAH) kan utveckla livshotande saltkristillstånd medan andra barn med DSD inte får akuta tillstånd. Du kan mycket väl uppleva allt som händer runt ditt barn och det som ditt barn går igenom som svårförståeligt och förvirrande.

Beroende på vilken specifik diagnos ett barn har kan man behöva fatta olika beslut om behandling. Alla föräldrar ska informeras om när, hur och om behandling ska utföras. Du kan fråga doktorn om denna information om du inte har fått den, eller om du är osäker.

I speciella fall kan det bli nödvändigt att ta bort testiklarna om hormonproduktionen behöver stoppas eller om det finns en ökad risk för utveckling av cancer i testiklarna senare i livet. Kirurgiska ingrepp i könsorganen övervägs noga eftersom det kan leda till problem med ärrbildning, vilket kan begränsa ditt barns behandlingsalternativ i ett längre perspektiv. Dessutom är det viktigt att barn, så långt det är möjligt, tar egna beslut om sina kroppar. Unga vuxna som vill kunna ha samlag kan behöva kirurgi för att det ska vara möjligt.

Om äggstockar eller testiklar inte har utvecklats, inte producerar tillräckligt med hormon, eller har blivit borttagna är hormonbehandling nödvändig för att starta puberteten. Hormoner är också nödvändiga för att må bra som vuxen.

Vissa irreversibla medicinska ingrepp såsom kirurgi eller hormonbehandling ska om möjligt skjutas på framtiden så att barnet kan ge sitt medgivande när de blir äldre.

Att låta ett barn förstå och delta i beslut om medicinska behandlingar ger dem kontroll över sina liv och kan göra att de lättare kan bemästra utmaningar i livet och utveckla en sund självkänsla. Det är väl känt hur sådana utmaningar kan påverka såväl föräldrar som barn. “Hur kommer mitt barn att behandlas i skolan? Vem kan jag få stöd av? Kommer mitt barn att kunna njuta av sexualitet? Kommer mitt barn att kunna bilda familj?” Det här är bara några frågor man kan brottas med och ett multidisciplinärt team kan hjälpa dig och ditt barn att besvara sådana frågor. Be om hjälp om du inte blir erbjuden hjälp, och om det inte finns tillgängligt på det sjukhus där ni är kan era doktorer ordna med hjälp utanför sjukhuset.

För specifika aspekter av behandling: se länkar till olika tillstånd.