Informationshantering

Om du har fått information om att ditt barn har DSD kommer du att ha en rad frågor att ta ställning till. En del har att göra med informationen du får från behandlande läkare och från annat håll. Doktorer kanske inte alltid inser att du inte förstår all information som du får. Var aldrig rädd att be om mer information, om du fortfarande har obesvarade frågor. Att ta hand om ett barn med DSD och förstå tillståndet är komplext, och inte ens bra förklaringar är alltid lätta att förstå.

Andra viktiga frågor handlar om den information om tillståndet som du ger ditt barn. Du kanske undrar när du ska ge informationen, vilken typ av information du ska ge, vem ska göra det och vilka ord ska du använda. Som förälder kanske du kan känna dig osäker på sådana saker. Du kan fråga teamet som behandlar ditt barn var du kan få vägledning och stöd, av teamet eller någon annanstans. Det finns alternativ med information via internet, som denna bok till exempel, skriven av en mamma.

Vad barnet bör veta beror mycket på hans eller hennes diagnos eller tillstånd och vid vilken ålder diagnosen ställs. När barn är mycket små kan de behöva en förklaring till varför de går till doktorn, varför de behöver medicin och varför de ser annorlunda ut än andra barn. Lite senare, när de närmar sig puberteten, kan de behöva information om varför de behöver använda hormoner. Med tiden kommer olika aspekter av tillståndet att förklaras. Det innefattar information om nedsatt fertilitet eller infertilitet. När de börjar bli vuxna bör teamet ge fullständig information om deras DSD. Som vuxen ska de aldrig konfronteras med okända aspekter av deras DSD.

Som förälder kanske du undrar vad andra bör veta om ditt barns DSD. Det finns inte något enkelt svar på den frågan. Med hjälp, kan du hitta balansen mellan öppenhet (om vissa aspekter) om ditt barns tillstånd, och att behålla information om ditt barns tillstånd inom familjen eller en mindre krets.