Opieka medyczna nad pacjentami z ZRP

Większość dzieci z ZRP jest szczęśliwych i rozwija się prawidłowo. Jednak dzieci te mogą wymagać profesjonalnego wsparcia, nie tylko od lekarzy. Taka opieka jest oferowana przez niektóre, ale niestety nie wszystkie, zespoły medyczne zajmujące się ZRP. Całościowa opieka nad pacjentami z ZRP powinna polegać nie tylko na terapii medycznej, ale także wsparciu psychologicznym i emocjonalnym.

U niektórych pacjentów (z WPN) mogą występować zaburzenia zagrażające życiu, nazywane „zespołem utraty soli”,  podczas gdy, inne dzieci z ZRP nie mają poważnego zagrożenia. Zaburzenia u Waszego dziecka mogą być nasilone i wymagają diagnozy. 

Precyzyjna diagnostyka u dziecka umożliwia podjęcie decyzji co do postępowania medycznego i sposobów leczenia, a także konieczności ich prowadzenia. Każdy rodzic i opiekun powinien być poinformowany o okresach czasu, w których te działania medyczne mogą być oferowane i zastosowane. Możecie prosić lekarzy o te informacje, jeśli sami ich nie udzielają, lub jeśli macie jakieś wątpliwości.  

Usunięcie gonad może być konieczne, jeśli trzeba zahamować produkcję hormonów lub jeśli jest zwiększone ryzyko przemiany nowotworowej gonad. Decyzje o podjęciu operacji narządów płciowych powinny być podejmowane bardzo rozważnie, ponieważ mogą prowadzić do szeregu problemów, jak np. blizny, które ograniczają możliwości późniejszego leczenia. Ponadto ważne jest, aby dzieci mogły uczestniczyć w podejmowaniu decyzji co do własnego ciała. Młodzi dorośli, którzy chcą mieć satysfakcję ze współżycia płciowego mogą potrzebować operacji, które to umożliwią.    

Jeśli jajniki lub jądra nie rozwinęły się dostatecznie, nie produkują wystarczającej ilości hormonów lub zostały usunięte, wtedy konieczne jest leczenie hormonalne, aby rozpocząć dojrzewanie płciowe i utrzymywać organizm w dobrej kondycji zdrowotnej, również w późniejszym okresie.

Nieodwracalne procedury medyczne, takie jak operacje i leczenie hormonalne powinny być odroczone do okresu, kiedy dziecko jest na tyle  dojrzałe, aby można było pozwolić mu na wyrażenie zgody na każdą medyczną interwencję.  Pozwolenie dziecku na zrozumienie i wyrażenie zgody na postępowanie medyczne, daje mu możliwość kontroli nad swoim życiem, pozwala na wzmocnienie go w pokonywaniu trudności życiowych  i rozwoju zdrowej samooceny. Psycholodzy znają wpływ takich  wyzwań losowych, bez względu na to, czy dotykają rodziców, czy dzieci.  „Jak moje dziecko będzie traktowane w szkole? Na kim mogę polegać? Czy moje dziecko będzie mogło cieszyć się seksem? Czy moje dziecko będzie miało rodzinę?” To tylko kilka pytań, które nurtują rodziców. Wielospecjalistyczny zespół powinien pomóc Wam i Waszemu dziecku w znalezieniu odpowiedzi na te pytania. Proście o ich pomoc, jeśli jej sami nie oferują.  Jeśli nie ma możliwości uzyskania pomocy w danym szpitalu, lekarze mogą znać specjalistów w innym centrum, w którym będą w stanie Wam pomóc.  

Aby dowiedzieć się na temat szczegółowych aspektów poszczególnych zaburzeń zobaczcie strony internetowe poświęcone różnym zaburzeniom